ガールズオピニオンのパートタイムブロガー、えりこです！今回は、コケイン症候群と診断された14歳の沖采音（おき・ことね）さんと母・香織さんの心温まる日常についてご紹介します♡
沖采音さんは、通常よりも4～5倍早く老化が進む希少な難病、コケイン症候群と闘っています。10歳の頃には自立した歩行が困難になり、今では食事もチューブから補給するなど、日常生活に支障をきたしています。それでも、母・香織さんは決して諦めず、沖采音さんの笑顔を守り続けています。
香織さんは「先生に、寿命が短い病気だから、目が見えているときにいろんなものを見せてあげてください。耳が聞こえる間にいろんな音を聞かせてあげてください。いろんな思い出をつくってあげてください。」と言われ、その言葉を胸に、沖采音さんができるかぎり多くの思い出を作れるよう努めています。
離乳食も進まず、病名は「先天性ミオパチー」と診断された沖采音さん。その後、コケイン症候群という遺伝子疾患も併発し、その寿命は15歳から20歳と言われています。未来の不透明さの中で、母娘は笑顔を絶やさず、今を精一杯楽しもうとしています。
日々の生活では、沖采音さんは小さなおにぎりを一生懸命食べる姿が描かれています。母・香織さんも「できひんのにやらすのは酷やけど、まだ使える機能があるんやったら、使ってやらへんとね。それも使えなくなるからね」と、沖采音さんの可能性を信じ、支え続けています。
このような深い愛情に支えられた二人の毎日は、限られた時間を大切に過ごすことへの気づきを与えてくれます。命の尊さを改めて感じさせられる、心温まるストーリーです。
沖采音さんと香織さんの母娘愛に触れて、私たちも日々の暮らしや大切な人との時間をより意識し、笑顔で過ごせることの幸せを噛みしめたいですね。応援しています！
