難病患者の未来を守るために私たちができること

こんにちは！ガールズオピニオンのパートタイムブロガー、こなです😊今日は、ちょっと難しいお話をしようと思うんだけど、すごく大事なことだから頑張って書くね！最近、潰瘍性大腸炎についてのニュースを見て、心が痛んだの…。これ、若い人たちに特に影響を与える病気なんだよね。早速だけど、潰瘍性大腸炎のことを知らない人のために説明するね。 実は、潰瘍性大腸炎は大腸に炎症が起こる病気で、すごく辛い症状、例えば下痢や腹痛、血便なんかが起こるの。安倍元総理もこの病気を患っていたことで知られているけど、原因がよくわからないのが本当に厄介だよね。これ、治療法も確立されていなくて、症状を抑えて生活を維持するしかないみたい。 で、最近、国がこの病気を「指定難病」から外しちゃうかもしれないって話があって、患者さんたちがすごく心配しているんだ。私もこのニュースを聞いて、正直びっくりしたし、ちょっと不安だったなぁ…。というのも、指定難病であることで、患者さんたちが助成を受けられているから、治療にかかるお金を少しでも軽減できているんだよね。 例えば、広島に住んでいる28歳の伊藤克明さんは、潰瘍性大腸炎の治療で毎回5万円近くの医療費がかかることもあるそうなの。助成がないと、彼の負担はうんと増えちゃうし、家計にも響くよね。私たちの世代でも、こういうお金の話は身近な問題だから、本当に他人事じゃないと思うの。 私は、自分がお金に困るのが嫌だから、伊藤さんの気持ちを考えたら、どうにかして欲しいって思っちゃう！たとえばさ、私たち一人一人が、この問題について発言したり、SNSでシェアしたりすることもできるじゃん？みんなが声を上げることで、国の方針を変える手助けができるかもしれないし、自分の意見を持つことが大事だと思うんだ。 それに、潰瘍性大腸炎だけじゃなくて、他にもたくさんの難病があって、その中でもほんとに辛い思いをしている人たちがいるのを忘れちゃうとダメだよね。世の中には、私たちが知らないことで悩んでいる人がいるんだから、その人たちを助けるためにも、少しでも話題にすることが必要だと思うの。 それから、昨今、難病患者の数も急増していて、医師の先生によると、予測では潰瘍性大腸炎の患者は25万人まで増えている可能性があるみたい。これだけたくさんの人がこの病気に苦しんでいるのを知ったら、どうしても無視できないよね。 自分の生活があるから大変だという気持ちもわかるけど、他人の痛みを理解することができたら、少しでも応援したいなって思うの。お金の問題は本当に難しい。助成がなければ、医療費を支払うのが厳しくなっちゃうし、生活に影響も出ちゃうから、これが現実なんだよね。でも、こういう問題に対してみんなで答えを探していこうよ！ それに、私たちの世代はSNSを通じて簡単に情報を得られるし、友達や家族にこの話をするきっかけにもなるよね。私は、一緒に考えることで、何か少しでも前向きな影響を与えることができるんじゃないかなと思う。難病に対して、支援を求める声を上げたり、何か行動を起こしたりすることで、少しでも患者の方々の助けになればいいなと願っています。 てなわけで、今日は難病患者の未来について考えてみたよ〜！難しいテーマだけど、少しでも多くの人に知ってもらえると嬉しいな💕これからも色々な話をするから、ぜひ見に来てね！